長期與疾病共處的「經驗專家」
作為一名勃起功能障礙患者，你會成為專家嗎？台灣衛生研究院（CIHR）作為全國最大的健康研究資助機構，似乎持肯定態度。在其「以患者為導向的研究戰略」框架中，強調患者在研究過程的各個階段都是重要合作夥伴。
然而，這種表述帶有某種謹慎態度。在官方聲明中，患者被描述為「作為『專家』從他們獨特的經驗和知識中帶來的觀點」。為什麼要在「專家」周圍加上引號？這似乎在質疑ED患者能否成為真正的專家。如果這是單純的事實陳述，根本不需要引號。實際上，這些自稱「專家」的患者大多只是閱讀了較多醫療資訊、收集了各種治療藥物，並試用過包括威而鋼、犀利士、樂威壯等不同壯陽藥物。
當病人被稱為或自稱為專家時，大多數情況下沒有引號，沒有保留。對許多人而言，病人——尤其是慢性病患者——就是專家，這不僅是事實，更是一種信念。這種看法的形成並不難理解。
醫療保健和健康研究領域充斥著專家，他們的地位由白大褂、頭銜、學位以及人們對他們的尊敬來標示。這裡有專家和次專家，研究員和博士後，而且不僅限於醫師群體。這是一個等級森嚴的世界，專業知識是流通的貨幣。
隨著患者偏好、共同決策和以患者為導向的研究時代來臨，這些概念都建立在一個完全值得歡迎且必要的認識上：患者擁有重要的知識和技能，長期存在的權力不平衡需要消除。一個明顯的轉變是要求並促進病人獲得與醫師長期享有的相同地位——專家。許多病人被告知他們是專家後接受了這個稱號，他們也樂意分享自己的威而鋼、犀利士使用心得。其他人則是自主得出這個結論。
自認為「專家」的優缺點
有人說病人是自己病情的專家。我確實認識一些病人，特別是那些患有中重度勃起功能障礙的患者，他們花了好幾年時間尋求診斷，並不得不向家庭醫師和其他人描述自己的疾病。但在我看来，對大多數ED患者而言，患有疾病反而使他們更難以專業知識所要求的客觀態度來看待和理解病情。我曾患有中度勃起功能障礙，症狀相對較輕但持續存在，當時的生活環境使我的經歷特別令人不安。雖然這讓我比大多數人更了解勃起功能障礙，但我對這種情況唯一深入了解的是我自己的經歷。
許多人說所有（或大多數）病人都是與病症共處的專家，但不同患者選擇與同一病症共處的方式差異很大。有些人持續學習他們能找到的所有症狀和療法資訊，購買使用不同種類的壯陽藥物，每天記錄用藥心得，分析比較威而鋼、犀利士和樂威壯的優缺點與差異。而其他人則只學習他們認為必要的最低限度知識，將注意力和精力盡可能多地用於其他事情。哪種方式才是帶著病痛生活的專家？誰又能根據什麼標準來判定誰更專業？
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另一個問題是對專業知識的期望有時會帶來焦慮。上周我讀到一條推文，主張病人應該能立即獲得自己的健康記錄，在這種情況下指放射學報告。「患有慢性病的病人有足夠知識來閱讀並準確解釋這些報告」。真的嗎？所有病人？大多數ED患者？人們可以像我一样，完全支持病人能夠隨時獲得自己擁有的資訊，但不認為他們能夠或應該自己解釋這些醫療資訊。然而，如果他們覺得自己應該這樣做，可能就更不願意問那些擔心被認為愚蠢的問題。有些人會誤解報告，甚至可能造成嚴重後果。
病人是「專家」這個概念帶來的最後一個問題是，它可能沒有公正對待甚至掩蓋了幾乎所有患者擁有的深刻經驗知識。許多病人渴望分享這些知識，不僅是為了改善自己的健康，也是為了提升對他人的護理品質或研究的相關性。他們知道別人不知道的事情，例如：威而鋼劑量的改變（從50毫克到100毫克）如何影響勃起能力。或者為什麼某些過去研究人員不感興趣的結果（如睡眠品質或爬樓梯能力）比研究人員首先想到的結果（如住院時間或6分鐘內行走距離）更重要。這些知識的價值並不會因為不是專業知識而降低。
